COMMUNITY
AND RESOURCES

There are several initiatives and institutions that provide help and information regarding rare diseases. Listed below you can find some associations of interest related to lysosomal diseases and ciliopathies.

Portugal

Associação Portuguesa CDG e outras doenças metabólicas raras – APCDG www.apcdg.com

Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras www.aliancadoencasraras.org +351 910 494 191

Associação Portuguesa de Doenças do Lissosoma - APL aplisosoma.org +351 212 946 323

Associação Portuguesa de Insuficientes Renais - APIR www.apir.org.pt +351 218 371 654

Associação Portuguesa de Neuromusculares www.apn.pt +351 226 160 568 | +351 917 028 707 | +351 226 106 202

Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas - Respira www.respira.pt/Default.aspx# +351 211 954 697 | +351 964 926 708

DOCE – Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses doce.pt +351 916 312 173 | +351 917 656 875

Federação das Doenças Raras de Portugal - FEDRA fedra.pt +351 212 492 522

Raríssimas rarissimas.pt Linha rara: 300 505 700 +351 21 778 61 00 | +351 96 965 74 45 https://www.linharara.eu | linharara@rarissimas.pt

The Portuguese General Directorate of Health provided a manual to support the patients with rare diseases, accessible here.

Rare Disease