COMMUNITY
AND RESOURCES
There are several initiatives and institutions that provide help and information regarding rare diseases. Listed below you can find some associations of interest related to lysosomal diseases and ciliopathies.
Associação Portuguesa CDG e outras doenças metabólicas raras – APCDG
www.apcdg.com
Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras
www.aliancadoencasraras.org
+351 910 494 191
Associação Portuguesa de Doenças do Lissosoma - APL
aplisosoma.org
+351 212 946 323
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais - APIR
www.apir.org.pt
+351 218 371 654
Associação Portuguesa de Neuromusculares - APN
www.apn.pt
+351 226 160 568 | +351 917 028 707 | +351 226 106 202
Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas - Respira
www.respira.pt/Default.aspx#
+351 211 954 697 | +351 964 926 708
DOCE – Divulgar e Orientar para Combater e Enfrentar a Tay-Sachs e outras Gangliosidoses
doce.pt
+351 916 312 173 | +351 917 656 875
Federação das Doenças Raras de Portugal - FEDRA
fedra.pt
+351 212 492 522
Raríssimas
rarissimas.pt
Linha rara: 300 505 700
+351 21 778 61 00 | +351 96 965 74 45
https://www.linharara.eu
|
linharara@rarissimas.pt
Associação Nacional de Pais e Amigos Rett - ANPAR
www.anpar.pt/
anparett@gmail.com
Associação Sanfilippo Portugal - ASFP
www.sanfilippoportugal.com
sanfilippoportugal@gmail.com
Associação Portuguesa Charcot Marie Tooth
ap.charcot.marie.tooth@gmail.com
